當(dāng)?shù)貢r(shí)間1月23日,巴西聯(lián)邦政府宣布成立罕見疾病協(xié)調(diào)中心,旨在為特納綜合征、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、先天性甲狀腺功能減低癥、多發(fā)性硬化癥、囊性纖維化等罕見病的確診提供監(jiān)測(cè)。該機(jī)構(gòu)由巴西國(guó)家殘疾人權(quán)利秘書處、婦女、家庭和人權(quán)部共同負(fù)責(zé)。
據(jù)巴西衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì),全世界估計(jì)有6000至8000種不同類型的罕見疾病。僅巴西就大約有1300萬(wàn)人患有罕見病。每10萬(wàn)人中最多65人患有的疾病為罕見病。全球80%的罕見病因遺傳導(dǎo)致。巴西總統(tǒng)夫人米歇爾出席了當(dāng)天的活動(dòng)。(央視記者 趙藝君)